Autisme

Josef Shovanec et les faux autistes : réponse

Après lecture de l’article de Josef Schovanec sur Handicap.fr (article intitulé « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs »), TPM a décidé de rédiger une réponse.

En effet, il y a beaucoup de points problématiques dans cet article.

On va décortiquer tout ça, point par point.

« (…) Il faut mettre fin à la croyance que n’importe qui peut, après s’être déclaré autiste, définir l’autisme selon ses envies ou croyances. En particulier, pour ne citer que les erreurs les plus fréquentes de nos jours, non, l’autisme n’est pas lié aux énergies du corps astral, ni à l’oppression des femmes sous le patriarcat… (…) »

Josef Shovanec commence par expliquer que les autistes auto-diagnostiqués inventeraient des définitions de l’autisme, en particulier que ce serait lié « aux énergies du corps astral ». Il dit même que ces erreurs seraient « fréquentes ». Or, il me reste encore à croiser une personne définissant l’autisme ainsi… Je me demande bien où il pu lire ça et comment il en conclut que c’est « fréquent ». Le problème de cette rhétorique, c’est qu’après avoir présenté une définition erronée de l’autisme qui paraitra farfelue et ridicule à la plupart en se basant semblerait-il sur rien de concret (ou en tout cas rien dont on aura la source), il est plus facile de faire avaler comme vrai et raisonnable ce qui suit… Alors voyons voir justement ce qui suit.

« De façon schématique, s’agissant uniquement des adultes dont la demande est personnelle, au sens où elle n’émane pas d’un tiers, on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. Le phénomène est assez nouveau, il y a encore dix, voire cinq ans, ce taux était négligeable. S’agissant des enfants, au contraire, je crois que la plupart des diagnostics sont plutôt fiables. »

D’une part, quand je lis « on peut raisonnablement estimer que les deux tiers des nouveaux diagnostics sont faux ou douteux. » je me demande vraiment d’où Josef Shovanec tire de tels chiffres ? Sur quoi se base-t-il ? En quoi cette estimation est-elle « raisonnable » ? Ce qui est douteux, ce sont les affirmations qu’il avance sans aucune source, sans aucune statistique.

D’autre part, Josef Schovanec semble penser que les personnes concernées sont incapables d’avoir la moindre idée sérieuse, et par elles-mêmes, de si elles sont autistes.

La seule suspicion d’autisme qui est valable, c’est celle qui vient des proches et des parents.

Pourtant, l’autisme comprend certes des traits observables extérieurement, mais aussi beaucoup de traits qui sont ressentis par la personne, de l’intérieur. Par exemple, l’hypersensibilité sensorielle, ça se passe à l’intérieur de la personne.

De plus, à l’âge adulte, beaucoup d’autistes ont plus ou moins appris à masquer. Pas forcément masquer la totalité de leur autisme, mais masquer certains comportements du moins.

Et enfin, beaucoup d’autistes sont obligés de demander eux-mêmes leur diagnostic à l’âge adulte, parce que les parents ne l’ont pas fait. Pourquoi ? Car les parents n’étaient pas ou mal informés. Ou car les parents étaient dans le déni.

Il y a même des cas de personnes autistes diagnostiquées enfant… mais à qui les parents cachent le diagnostic, en espérant que l’enfant devienne normal en grandissant par magie (si on ne lui dit rien). 

Et donc forcément ces personnes, pour avoir un diagnostic, sont obligées de le demander elles-mêmes. A l’âge adulte.

A lire aussi sur TPM : Manifeste en faveur de l’auto-diagnostic.

« Les autistes ont une conscience d’elleux-mêmes :
Quand vous dites que les autistes ne peuvent pas s’autodiag, vous dites que les autistes n’ont pas de conscience d’elleux-mêmes et c’est psychophobe. Ca fait écho au cliché de l’autiste qui est socialement maladroit•e mais ne s’en rend pas compte. Or, je peux vous assurer que les adultes autistes se rendent très bien compte de leur différence. En des années d’existence, nous avons eu bien le temps de constater et d’étudier en quoi nous sommes différents des NT et comment nous fonctionnons. On a fait notre lot d’observations et d’introspections. On est capable d’identifier nos façons d’être. »

Or, Josef Schovanec semble faire confiance assez aveuglément au choix des parents (de demander ou non un diagnostic), et retirer toute valeur à la démarche des adultes autistes.

Petit aparté.

La grande majorité des personnes autistes ne sont PAS diagnostiquées, même à l’âge adulte (et encore moins dans l’enfance). Pour diverses raisons :

  • Parce que ce sont des femmes (ou personnes assignées femmes), et que l’autisme est souvent considéré comme masculin.
  • Parce que ce sont des personnes autistes ET autre chose (par ex, autistes ET schizophrènes, autistes ET bipolaires, autistes ET dyssynchrones…) et que du coup leur cas est « trop compliqué » pour les médecins, qui ne vont leur donner qu’un diagnostic sur deux ou même aucun diagnostic du tout.
  • Parce que les parents étaient mal informés ou dans le déni.
  • A cause des délais et des difficultés administratives et sociales liées au diagnostic.
  • Parce que pour avoir un diagnostic rapide, il faut dépenser des centaines d’euros dans le privé.
  • Parce que la personne a un handicap physique qui rend difficile de se déplacer pour se faire diagnostiquer.
  • Parce que dans les plus anciennes générations, l’autisme (sauf pour les cas « très extrêmes ») était globalement inconnu des gens, et donc on ne trouvera quasiment aucune personne de 60 ans ou plus qui a été diagnostiquée enfant, à moins d’avoir été un cas « extrême » justement (et encore)
  • Parce que les personnes racisées sont moins bien diagnostiquées.

Bref, le fait qu’il y ait des milliers de personnes qui demandent et souvent obtiennent un diagnostic aujourd’hui est parfaitement logique.

Toutes ces personnes ne sortent pas de nulle part, elles ont toujours été là, elles ont toujours été autistes, neuroatypiques et en situation de handicap.

« Un certain nombre d’éléments sont clairement indicateurs d’abus. Par exemple, pour n’en citer que cinq : quand le médecin en question ne refuse jamais de diagnostic, sachant que d’autres en refusent les neuf dixièmes ; quand le sex-ratio des personnes diagnostiquées est manifestement déséquilibré (j’y reviens) ; quand la catégorie d’autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie ou la dépression ; quand des personnes sont en situation de « sur-cumul » de diagnostics (Ehlers-Danlos, double exceptionnalité HQI et multi-dys, non-binaire, TDAH, etc) et, enfin, lorsque la personne présente ce que j’appellerais le « carré magique de l’inclusion sociale », à savoir emploi-logement-famille-voiture, avec une mention particulière pour les personnes ayant eu un nombre important de partenaires sexuels. Autant de signes qui doivent inciter à la plus grande prudence. »

Je ne suis pas sûr de comprendre ce que Schovanec veut dire par « quand la catégorie d’autisme phagocyte les autres diagnostics tels que la schizophrénie et la dépression ». Mais il est évidemment possible (et même fréquent) d’être autiste ET en dépression. La prévalence de la dépression chez les autistes est estimée à 37% contre 10% de la population générale soit presque 4 fois plus élevée (Hollocks et. al, 2018) (Fond et. al, 2019). Et cela n’a rien d’un hasard, bien sûr, c’est lié aux conditions de vie des personnes autistes (pauvreté, difficultés administratives, violences, stigma…). Par exemple, une étude montre que le modèle du stress minoritaire peut expliquer (au moins en partie) les problèmes de santé mentale plus importants dans la population autiste. C’est-à-dire que le stress engendré par le fait d’être une minorité opprimée et discriminée crée plus de troubles anxieux, dépressifs, etc. chez les autistes qu’en moyenne.

Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population, Monique Botha, David F Frost, 2018

« Les facteurs de stress de minorité incluant la discrimination quotidienne, le stigma interiorisé et le masquage prédisait significativement une santé mentale plus mauvaise »

De même, il est parfaitement possible d’être autiste ET schizophrène.

Par ailleurs, il y a aussi des personnes autistes qui ont été diagnostiquées à tort comme schizophrènes, et qui n’étaient que autistes en réalité. Comment cela arrive t-il ?

Par exemple, lorsqu’une personne autiste (qui est hypersensible auditive) perçoit et entend les voix de personnes dans une pièce éloignée de l’immeuble, et qu’elle le dit. Le psychiatre qui n’a rien entendu en conclut que la personne « entend des voix ». Oui, les voix de personnes réelles et éloignées.

Mais dans tous les cas, que ce soit une personne autiste ET schizophrène, ou une personne autiste ET dépressive, ou une personne autiste qui a été prise pour schizophrène à tort, l’autisme ne « phagocyte » pas les autres catégories.

De façon générale, dans cette interview, Josef Shovanec avance beaucoup d’affirmations sans aucune source. Il prétend avoir plein d’anecdotes à raconter mais ne pas pouvoir le faire car il n’a pas de quoi se payer un avocat. Pratique, n’est-ce pas le coup de « j’ai des sources mais je ne peux pas les donner » ? De plus, une anecdote n’équivaut pas à un fait scientifique et établit. Une anecdote ne signifie pas qu’on peut généraliser à l’ensemble de la communauté autiste…

Parlons aussi du « sur-cumul » de diagnostics. L’autisme est corrélé au TDAH, au syndrome d’Ehlers-Danlos, aux troubles dys et au haut potentiel complexe (ou dyssynchronie HPI). Autrement dit, il y a statistiquement plus de personnes concernées par ces quatre conditions parmi les autistes, et plus d’autistes dans ces groupes.

En outre, il y a aussi des points communs génétiques et neurologiques entre l’autisme et le TDAH (qui expliquent cette corrélation).

Donc si une personne est diagnostiquée comme TDAH, HPI, multi-dys et/ou Ehlers-Danlos en plus de l’autisme, c’est sans doute qu’elle cumule réellement.

Josef Schovanec semble être sceptique sur la possibilité de cumuler plusieurs diagnostics, plusieurs conditions atypiques. Pourtant, en médecine ou en psychiatrie, le cumul de conditions c’est la norme.

On notera aussi que Schovanec inclut « non-binaire » dans les diagnostics (au même titre que « multi-dys »). La non-binarité n’est ni un diagnostic, ni un trouble, ni une maladie. C’est une identité de genre, et c’est la personne qui connaît son identité de genre, pas un médecin.

Et oui, il y a plus de personnes non-binaires qui sont autistes, et inversement… Et ça n’a rien de suspect non plus. Il y a de façon générale plus de personnes transgenres et plus de personnes LGBT+ dans la population autiste. Et il y a des explications à cela, notamment le fait que l’identité de genre et l’orientation sexuelle normatives sont très ancrées dans un idéal valide et neurotypique et inversement. Il y a pas mal de papiers qui parlent du genre chez les personnes autistes mais pour n’en citer qu’un seul :

Intersectional harassment and deviant embodiment among Autistic adults: (dis)ability, gender and sexuality., Barnett JP, 2017

« Le vécu des participant-e-s [autistes] démontrait la base cisgenre de l’identité « valide » de même que la base « valide » des identités et vécus cisgenre et hétérosexuelle. » 

Il semble également penser qu’une personne autiste ne peut avoir eu beaucoup de partenaires sexuel-les. Et que les « nouveaux » autistes parleraient trop de sexe. La question du sexe revient pas mal dans son interview. Ce sujet le choquerait-il ? Les autistes peuvent avoir une sexualité…

Ce paragraphe, en plus d’être erroné, est très dangereux car Shovanec y cite tout ce qu’il considère comme suspect et permettant d’identifier les soi-disant « faux autistes » ce qui ne peut conduire qu’à une « chasse aux fakes ». Ce problème n’est pas propre à la communauté autiste d’ailleurs et on a même vu récemment dans les médias des exemples de gens qui cherchent à savoir si une personne fait semblant d’être handicapée. Je parle bien sûr de Jameela Jamil qui s’est pris une vague de harcèlement. Et je vous renvoie à la vidéo d’H Paradoxae qui explique très bien pourquoi faire une « chasse aux fakes » est dangereux, n’a pas de sens et n’aide en rien les personnes handi/NA !

Faux handicapés ? De H Paradoxae

Pour les anglophones, la vidéo de Jessica Kellgren-Fozard sur le même sujet est vraiment bien aussi.

Est-ce vous pouvez dire si une personne handicapée fait semblant ? De Jessica Kellgren-Fozard

« De façon intéressante, le DSM V (manuel officiel de diagnostic des maladies mentales) a prévu des catégories de « délestage » pour juguler les abus mais ces catégories ne sont, pour ainsi dire, jamais utilisées : trouble de la personnalité limite et trouble de la communication sociale, notamment. D’autres catégories médicales sont souvent confondues avec l’autisme, à l’instar de l’alcoolémie fœtale, qui pourtant s’accompagne de traits parfaitement observables sur le visage des gens, leur taille, etc. Résultat, tout le monde est autiste. L’abus diagnostic coexiste souvent avec un sous-diagnostic des autistes réels. »

Le trouble de la personnalité limite (ou borderline) n’est pas une « catégorie de délestage » du DSM. C’est une véritable condition neuro-psy. Il y a d’ailleurs des études neurologiques (des centaines, même) qui portent sur les particularités du cerveau des personnes borderline, ainsi que des études sur l’hérédité du trouble borderline.

Par ailleurs, ce n’est pas très clair, mais Schovanec semble penser qu’une personne borderline ne peut pas être autiste, ce qui encore une fois est faux.

En fait, globalement, Schovanec semble penser qu’une « vraie » personne autiste n’est QUE autiste et n’a pas d’autre particularité. Elle ne peut pas être LGBTIA (par ex, non-binaire). Elle ne peut pas avoir de maladie chronique. Elle ne peut pas avoir de TDAH, de trouble dys, ou être HPI. Elle ne peut pas avoir de trouble psychique (comme la dépression).

« Il est fréquent que des personnes adultes dites autistes n’ayant aucun handicap médicalement observable arrachent des taux d’incapacité stratosphériques avec toutes sortes de reconnaissances administratives tandis que des enfants manifestement en situation de handicap, autistes peu verbaux par exemple, n’obtiennent pas les 80 % à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Pour avoir promptement un diagnostic d’autisme, il faut détenir des compétences sociales majeures, ce qui est assez paradoxal. C’est ce que j’appellerais l’effet d’éviction des autistes réels. »

Schovanec semble penser que beaucoup de personnes diagnostiquées autistes sont des « faux handicapés », qui « arrachent » des taux d’incapacité et des reconnaissances administratives à tort.

Pourtant, les autistes verbaux (et surtout si ce sont des personnes TDAH, borderline, schizophrènes ou autre en plus) aussi ont besoin d’AAH, de RQTH et d’autres aides pour s’en sortir. Mais à l’entendre, cela devrait être réservé aux autistes non-verbaux et peu verbaux, les seuls vrais autistes.

En outre, si les autistes non-verbaux et peu verbaux n’obtiennent pas suffisamment d’aides de la MDPH, ça n’est en rien la faute des autistes verbaux qui obtiendraient des aides.

Si demain j’obtiens l’AAH, par exemple, je ne vole pas l’AAH de quelqu’un d’autre. Et si cette autre personne n’obtient rien, c’est à cause de l’État qui est validiste, pas à cause d’une autre personne handicapée.

Par ailleurs, il semble penser que seuls les ENFANTS non-verbaux ou peu verbaux (ou plutôt leurs parents) devraient recevoir des aides.

Et les adultes non-verbaux ou peu verbaux ? Il n’en parle pas.

D’ailleurs pourquoi mettre sur un même plan les ADULTES verbaux, et les ENFANTS non-verbaux ?

Et sur quoi se base-t-il pour affirmer que ces personnes n’ont pas de handicap « médicalement observable » ??? Connaît-il toute la vie de ces personnes ? Vit-il avec elles au quotidien ? Sachez que ce que donne à voir une personne dans un contexte donné est ponctuel et partiel. Peut-être qu’à ce moment là, elle masque, elle compense énormément. Vous ne savez pas ce qu’il se passe ensuite, chez elle, ou dans un autre contexte où vous ne la fréquentez pas. Vous n’êtes pas là pour voir ses meltdowns quand elle a tout donné pour masquer dans une situation et qu’elle craque chez elle et met 3 jours ou plus à s’en remettre. On ne connaît pas la vie des gens, il ne faut pas juger, certaines personnes vivent d’immenses difficultés dont vous ne vous rendez pas forcément compte !

« Un autre élément essentiel de l’autisme, qui a été à peu près totalement sacrifié, est la notion de centre d’intérêt autistique. De nos jours, la grande majorité des nouveaux autistes n’a plus de centre d’intérêt. A ce titre, il convient de préciser que s’intéresser à soi-même, passer son temps sur Facebook, aimer la nature ou encore le sexe ne sont pas des centres d’intérêt autistiques. Une anecdote qui dit tout : naguère, mon ami Tony Attwood (spécialiste mondialement connu de l’autisme, ndlr), pour établir le lien avec un autiste, lui demandait d’abord quels étaient ses centres d’intérêt ; de nos jours, beaucoup de praticiens demandent au patient de décrire sa vie sexuelle pour établir le contact et se faire une première idée. »

En fait si, les « nouveaux » autistes ont aussi des intérêts spécifiques, je ne sais pas où Schovanec a vu le contraire…

Et oui, s’intéresser à « soi-même » (autrement dit, introspection), le sexe ou la nature PEUVENT être des intérêts spécifiques autistiques… mais ne sont pas les seuls. Y compris chez les « nouveaux » autistes. Dont beaucoup ont des intérêts artistiques, scientifiques, littéraires ou de n’importe quelle sorte en fait.

D’autre part, qu’est-ce que « beaucoup de praticiens » ? Lesquels ? Où ? Shovanec semble affirmer que la plupart des diagnostics d’autisme sont posés à a légère après une simple discussion sur la vie sexuelle (ou en tout cas sa façon de le dire laisse paraître cette idée). Mais bizarrement il se contredit plus loin en décrivant le diagnostic comme un parcours du combattant. Et sur ce coup là, il a raison. Par exemple, en centre expert on vous demandera une lettre d’un professionnel de santé vous recommandant, 2 ans d’attente, divers entretiens et tests et un long entretien avec les parents. Et oui, la présence d’intérêts spécifiques est dans leur tableau diagnostic. On est loin de « décrivez votre vie sexuelle, ok, merci, vous êtes autiste ».

« Voilà un sujet hautement sensible. Pour rester très factuel, contrairement à une idée répandue, l’autisme a toujours été un univers féminin. Depuis Temple Grandin (Américaine autiste ayant écrit le premier témoignage d’un autiste adulte, ndlr), une majorité écrasante de livres-témoignages ont été écrits par des femmes, une majorité écrasante des professionnels spécialisés sont des femmes (il suffit d’aller dans une fac de psycho ou d’orthophonie), une majorité écrasante de parents impliqués sont des mamans et même constat ou presque dans les sphères dirigeantes. La situation est telle que, désormais, l’une des préoccupations quand on constitue un comité ou une association est de trouver des hommes. Il est donc difficile de soutenir que l’autisme est un bastion du patriarcat. Ceci étant, je constate une montée forte des diagnostics problématiques chez les hommes également, par mimétisme ou, tout simplement, par volonté d’être dans un environnement féminin – d’ailleurs parfois avec des visées plus ou moins avouables. »

L’opinion de Schovanec sur les femmes et l’autisme n’est pas très claire. Il semble penser que la majorité des personnes diagnostiquées à l’âge adulte sont des femmes, ce qui est sans doute vrai (car les femmes sont SOUS diagnostiquées dans l’enfance, donc forcément elles rattrapent une fois adulte…).

Il fait remarquer que les femmes dominent « les sphères dirigeantes » (lesquelles ? Ce n’est pas précisé), les facs de psycho ou d’orthophonie (oui mais ça n’est pas limité à l’autisme, c’est en effet vrai pour la psychologie en général).

Il fait aussi remarquer que concernant les enfants autistes, les parents les plus impliquées sont des mamans… Certes, mais parce que globalement les mères sont plus impliquées dans l’éducation des enfants à cause du patriarcat.

Et donc ? Où veut-il en venir avec ça exactement ?

Cependant, si Schovanec ne semble pas avoir une haute idée des femmes avec un diagnostic d’autisme, il méprise tout autant les hommes, qui selon lui se font diagnostiquer simplement par « mimétisme » des femmes ou pour des raisons « moins avouables ».

Il semble sous-entendre donc que les femmes se sont trop diagnostiquées comme autistes, et que les hommes se font diagnostiquer autistes pour pouvoir avoir accès aux femmes autistes et coucher avec elles, ou pour « imiter les femmes » (ou bien parlerait-il des femmes trans autistes dans un langage très peu clair et transphobe ???)… Et donc au final ni les femmes, ni les hommes adultes ne sont légitimes à ses yeux (ni les personnes non-binaires comme on a pu le voir plus haut).

« La communauté médicale murmure les choses mais n’ose guère les dire. Vous n’imaginez pas la violence de la tempête qui s’abat sur vous si vous refusez des diagnostics ou restez critique : accusations de validisme, de sexisme, attaques physiques, saisine de l’Ordre ou de la justice… On pourrait écrire une sorte de compendium des situations vécues par les médecins : menaces de suicide pendant la consultation si le diagnostic est refusé, tourisme médical extrême jusqu’à obtenir tous les diagnostics requis, patient arrivant avec un dossier complet où il ne manque plus que la signature, chantages sur les réseaux sociaux, etc. Il est humainement difficile de refuser un diagnostic à un patient qui fond en larmes devant vous et fait part d’une souffrance extrême. En particulier pour les médecins en libéral, surtout si ce sont des hommes. Les professionnels de santé s’adaptent de diverses façons : certains cèdent, d’autres changent d’activité, d’autres écrivent délibérément des âneries sur la feuille comme pour alerter « diagnostic faux » et d’autres encore en font un business de façon assumée. »

Là, Schovanec dépeint le tableau d’une communauté autiste qui opprimerait les médecins, en les forçant (par chantage aux larmes, menaces, harcèlement, malhonnêteté…) à donner des diagnostics bidons.

On passera aussi sur le « tourisme médical ». Oui, une personne qui a un cas compliqué, ou qui a plusieurs conditions à la fois, risque de voir beaucoup de médecins avant d’avoir son (ou ses) diagnostic(s), c’est logique en fait. Et ça n’est pas du « tourisme ». L’utilisation du terme « tourisme » est extrêmement condescendante et ridiculise les vécus des personnes qui subissent un véritable parcours du combattant pour être correctement diagnostiquées et prises en charge. Personne ne s’amuse à voir plein de praticien-nes, faire plein de paperasse, juste pour avoir un diagnostic bidon. Personne n’a intérêt à faire semblant.  

Enfin, Schovanec semble penser qu’un médecin qui écrit délibérément des âneries sur le diagnostic d’un patient a éthiquement raison de faire ça. Alors qu’en réalité, c’est juste du mépris validiste et du manque de professionnalisme grave.

D’ailleurs, il semble penser aussi que les accusations de sexisme et de validisme ne sont pas quelque chose de sérieux ou de réaliste, mais juste de fausses accusations balancées pour faire pression et obtenir des diagnostics frauduleux. Comme si le sexisme et le validisme du corps médical n’existaient pas.

« Si vous distribuez les diagnostics comme des petits pains, vous aurez une réputation extraordinaire sur les réseaux sociaux et de fortes rentrées d’argent. L’un des noms qui revient le plus souvent est une vraie caricature de la chose ; nombre d’anecdotes pourraient être dites si j’avais assez d’argent pour un avocat. Pour la personne bénéficiaire, les avantages sont également nombreux. En termes d’obtention de certains emplois, à l’université ou au CNRS (Centre national de recherche scientifique) par exemple. Un point moins connu est l’avantage pour les entreprises : avec une distribution généreuse des diagnostics d’autisme, le taux de 6 % d’emploi de personnes handicapées peut être largement dépassé en un clin d’œil, ou presque. »

Schovanec semble penser que l’autisme est un sésame qui ouvre des portes partout, et qu’il suffit de se présenter avec un diagnostic d’autisme et une RQTH (à l’université, au CNRS, dans les entreprises…) pour obtenir un emploi.

Il accuse aussi à demi-mot, encore une fois, les adultes autistes (faux autistes, selon lui) de voler la place des vrais handicapés dans les emplois réservés.

Autant de sophismes qu’on a entendu maintes et maintes fois sur les « faux handicapé-e-s » qui auraient « des privilèges » à faire semblant. Alors qu’au contraire, statistiquement, il est plus dur de trouver un emploi quand on est autiste et les autistes sont plus victimes de violences.

Dans le paragraphe suivant, il parle de l’autisme « bling bling ».

Ce qui est ironique, c’est que Josef Schovanec lui-même est un chercheur, avec un Master à Sciences Po et un Master à l’EHESS. Il a aussi écrit sept livres sur l’autisme (et plusieurs articles de recherche), est passé régulièrement dans des émissions de télé, est apparu dans des documentaires sur l’autisme, fait des conférences…

Donc si quelqu’un est un autiste bling-bling, c’est lui. En fait, il correspond exactement au portrait du faux autiste qu’il dénonce.

  • Une personne qui se dit autiste, mais qui à la fois un emploi, un logement et une famille
  • Une personne « bling-bling » (il a un emploi prestigieux et bien payé, et une certaine célébrité)
  • Une personne qui a tiré avantage de l’autisme (puisque soyons honnêtes, la SEULE raison de son succès c’est qu’il sert de caution autiste, avec des discours globalement modérés et favorables au status quo)

« Exactement. On pourrait y ajouter un discrédit croissant de la notion même d’autisme. Les gens ne sont pas dupes, quand des personnes non-autistes n’ayant pas le moindre signe de handicap sont médiatisées, ils le remarquent, bien qu’ils n’osent, en général, rien dire publiquement. »

Ne pas avoir le moindre « signe de handicap » visible ne signifie pas ne pas avoir de handicap (comme on l’a expliqué plus haut). Et le validisme de la majorité envers les autistes est la faute de cette majorité. Pas la faute de personnes autistes qui ne donneraient pas l’image qu’il faut. Rappelons également que masquer (et donc être « moins visiblement autiste ») est précisément une pression validiste qui s’exerce sur les autistes. Masquer est un moyen de survie pour certaines personnes autistes, il ne s’agit pas d’un choix mais d’un processus d’adaptation extrêmement mauvais pour la santé qu’on n’a pas d’autres choix que d’adopter. Donc d’un côté, quand on ne masque pas, on s’en prend plein la gueule et de l’autre côté, quand on masque, on est accusé d’être un « faux autiste » et on voudrait nous retirer nos aides et nos diagnostics ET en plus on est exposé à un très haut risque de burn out autistique (puisque masquer est très très épuisant et mauvais pour le mental). Bref, on ne gagne jamais. Et il est particulièrement dégoutant que cette discrimination soit nourrie par les propos d’une personne autiste elle-même qui crache sur ses pairs. Nous avons autre chose à faire que nous tirer dans les pattes entre nous, ça n’aide personne, au contraire.

De plus, encore une fois, c’est ironique venant de lui, puisque Schovanec sert lui-même, sans arrêt, d’exemple pour dire que les autistes « peuvent réussir » malgré leur handicap et donc qu’il suffit de travailler dur.

En fait, quand une personne autiste annonce à sa famille qu’elle est autiste et qu’elle ne peut pas travailler, en France, on lui sort souvent l’argument « Mais et Josef Schovanec, il réussit brillamment lui, donc ça prouve que… ».

Si il y a une seule personne qui décrédibilise les difficultés vécues par les autistes, c’est lui. Et c’est d’ailleurs ça, sa fonction dans le système (et la raison pour laquelle les médias et la classe politique l’adorent et l’utilisent comme caution). Et il le sait très bien, je n’ai aucun doute là-dessus.

« Un autre effet pervers est la destruction de la communauté autistique. Il y a quelques années encore, le monde des autistes était harmonieux et le lien se faisait par les centres d’intérêt. De nos jours, les deux seuls sujets de discussion possibles sont, en caricaturant à peine, le sexe et l’autisme lui-même. Or, les personnes réellement autistes ne s’intéressent qu’exceptionnellement à l’autisme. De ce fait, les autistes véritables fuient le monde censé être créé pour eux. De même, rares sont les autistes véritables à entamer et mener à son terme le parcours du combattant du diagnostic ; c’est encore un exemple de ce que j’appelle l’effet d’éviction. »

Je ne sais pas quelles communautés autistes il fréquente mais… dans celles que j’ai fréquentées, non, les gens ne parlent pas « que de sexe et d’autisme ». Ils parlent beaucoup d’autisme, sans surprise, mais pas que.

En outre, OUI, l’autisme en lui-même peut-être un intérêt spécifique pour les autistes, et c’est même assez fréquent.

Et c’est d’ailleurs ironique qu’il se plaigne que les autistes parlent d’autisme quand lui même parle constamment d’autisme et a construit sa carrière sur ça ! Si c’est pas la définition même de l’expression « c’est l’hôpital qui se fout de la charité », je ne sais pas ce que c’est !

Enfin, Schovanec nous rabâche que les « vrais autistes » n’arrivent pas à se faire diagnostiquer et seraient donc exclus des communautés… Mais les communautés accueillent aussi plein de personnes auto-diagnostiquées ou en cours de diagnostic en fait. Plus généralement, on a autre chose à faire que de vérifier les parcours médicaux des gens de la communauté autiste. Ce serait creepy.

« Une piste, en effet, pourrait être de mettre l’accent sur le diagnostic dans l’enfance. Une autre serait de responsabiliser les journalistes (dont je fais à ma façon partie aussi), en disant qu’il est anormal, par exemple, que les cinq podcasts sur l’autisme de Télérama réalisés fin 2019 soient tous féminins et portent majoritairement sur la vie affective. »

Un des podcasts incluait une personne assignée femme (certes) mais agenre, donc pas une femme. Mais bon, visiblement Schovanec ne prend pas au sérieux les identités non-binaires.

D’autre part, ça me met HYPER mal à l’aise qu’il pense que diagnostiquer mieux les enfants permettra d’éliminer les « faux autistes ». Parce qu’il y a plein d’enfants qui n’ont pas accès au diagnostic (à cause des parents dans le déni) ou qui ont accès mais à qui les parents cachent leur diagnostic. On laisserait donc comme quasi seule possibilité d’avoir un diagnostic et donc des aides au bon vouloir des PARENTS parfois abusifs. C’est ULTRA psychophobe et dangereux en fait. C’est quelque part retirer aux personnes autistes leur autonomie et leur capacité à penser par et pour elle-même, à prendre des décisions pour leur vie, puisqu’en gros, la seule façon légitime de savoir si t’es autiste ça serait que tes parents veuillent bien consulter et que tu reçoives ce diag.

Alors je sais qu’il n’a pas dit texto « que des diagnostics dans l’enfance et plus de diagnostics adultes » mais c’est une grosse grosse pente glissante. Ca dit déjà de base qu’un diagnostic adulte est moins valable, moins souhaitable, et qu’il faudrait à tout prix avoir été diagnostiqué enfant pour être légitime. Or, c’est une croyance psychophobe déjà ultra répandue, que Shovanec ne fait que renforcer ici. Rien de révolutionnaire dans son message donc… Il sert du validisme sur un plateau d’argent aux neurotypiques.

« A terme, toutefois, la pression augmentera pour trouver une autre classification ; c’est l’histoire même de la médecine après tout. Faisons simplement en sorte que les plus exclus, les personnes autistes parquées dans des lieux coupés du monde, ne le soient pas davantage dans cette société dite inclusive dont on chante les vertus. »

Donc les autistes institutionnalisés et visiblement lourds il faut les aider, mais les autres (qui peuvent aussi être autistes lourds même si on les considère comme légers à tort), ils peuvent crever ?

Et d’où les autistes qu’il considère comme faux chantent « les vertus » d’une « société dite inclusive » ? Je vois surtout la plupart des autistes se battre contre la psychophobie !

Revenons pour finir sur « une autre classification ». Ce que cela sous-entend, c’est retourner à un diagnostic plus strict, plus fermé pour l’autisme et mettre les gens qu’il considère comme faux autistes dans une nouvelle catégorie de diagnostic. Regretterait-il secrètement le temps du syndrome d’Asperger ? Car c’est ce qu’il semble vouloir nous vendre ici et c’est justement ce contre quoi on se bat.

Conclusion :

Josef Shovanec nous livre ici une interview bien conventionnellement validiste et psychophobe qui ne révolutionne rien. Il sert et ressert les mêmes arguments qui sont sans cesse rebattus : les « faux handicapés » qui cherchent des « privilèges » et qui « prennent la place des vrais handicapés », les « faux handicapés » car ils cumulent « trop » de handicaps, etc. Rien de nouveau sous le soleil.

Ce qui est triste c’est le nombre de partage qu’on a déjà pu constater dans la sphère autiste. Tout cela est dangereux car dans l’optique de faire la chasse aux « faux autistes » sur la base de critères scientifiquement faux et somme toute complètement ridicules et absurdes. T’es autiste et non-binaire ? Suspect. T’es autiste et t’as le SED ? SUSPECT. T’es autiste et tu parles d’autisme ? SUSPECT ! Bref, tout le monde ou 90% des autistes peuvent se retrouver suspects avec ce type de raisonnement. Se mettre à scruter tous les traits et les composantes d’une personne afin de distinguer les vrais des faux autistes (qui sont aussi généralement vrais hein), c’est malsain, c’est dangereux, ça nous détourne de nos objectifs de lutte anti-validiste.

8 réflexions au sujet de “Josef Shovanec et les faux autistes : réponse”

  1. Merci pour avoir réagi si vite et répondu à tous les points : je n’avais pas le courage de le faire… parce qu’il n’y a en majeure partie pas à argumenter, juste à mettre en lumière l’ignorance et la vacuité des « arguments » qui sortent de nulle part, ne sont fondés sur rien, confondent des tas de choses. Ce qui est dommage, c’est que c’est un personnage médiatisé et qui pouvait légèrement bousculer les idées reçues et remettre en question la légitimité des normes dominantes ; que s’est-il passé pour que maintenant il s’y plie aussi fort ? Si à moi, cet interview me paraît tellement absurde et loin de la réalité que je me dis qu’il n’y a rien à réellement débattre, je sais que ce ne sera pas le cas de tout le monde, parmi les non-autistes mais aussi au sein de la communauté autiste 😦 ou alors certain.e.s autistes s’en sentiront délégitimés ; tragique…

    Voilà, les autistes non plus n’ont pas la science infuse ni ne sont à l’abri des préjugés et de l’influence des on-dit, hélas !
    Bref, ça me rend un peu triste. Restons solidaires, nous autres. Merci encore pour le travail de réponse !

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  2. Je suis tout à fait d’accord avec toi, merci d »avoir tout décortiqué, il faut qu’on se soutienne face au déni des médecins et à la violence de la société, pas qu’on se fasse la guerre! Je fais des vidéos sur le diagnostic sur youtube (dans les yeux d’april) si ça t’intéresse, bonne continuation !

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  3. Là je me dis : j’ai de la chance que la communauté de l’autisme aie réagi aussi vite.
    De la chance de ne pas avoir lu Schovanec avec le crédit que je lui accordais il y a peu !
    Parce que moi qui suis à la veille de mon rendez vous diagnostic au CRA, j’aurais juste très mal réagi j’aurais été assailli par les doutes, eux qui sont toujours présents malgré bon nombre d’éléments qui corroborent sérieusement la présomption d’autisme. J’aurais même pu douter si fortement que l’on syndrome de l’imposteur aurait eu le dessus, j’aurais pu annuler ce rendez vous et rester dans mon incertitude, et donc rester dans mes difficultés.

    J’aurais fait quoi alors ?
    Bah j’aurais forcé.
    J’aurais forcé VIOLEMMENT contre mes difficultés, en me disant que ces tout dans ma tête, que je suis juste persuadé d’un truc et qu’avec tout ce que le VALIDISME m’impose de faire pour être adapté, j’aurais juste fait violence contre moi-même, mon anxiété, mes difficultés à comprendre les codes sociaux non tacites, j’aurais échoué encore et encore en faisant les mauvais choix et aussi, j’aurais écouté à nouveau les gens qui me blament de pas faire tous les efforts ou de me me créer des difficultés des excuses, et en les écoutant je culpabiliserais et me frapperais, avant de m’emmurer dans le silence.
    J’aurais continué et accentué sans doute cette forme de flagellation de concert avec les capacitistes jusqu’à craquer complètement et sombrer plus loin dans une profonde dépression.
    Et ensuite… Qui sait ?
    Qui sait…

    Ce contre-article dit beaucoup de choses très vraies sur les condition d’un adulte autiste sans diagnostic aujourd’hui, et les nombreuses barrières qui ont empêché et empêcheront l’accès à cette identification de notre condition et besoins.

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  4. Merci beaucoup pour ta réponse !
    Ca fait vraiment du bien !
    Pour ma part, j’ai 21 ans, je suis agenre et j’ai été diagnostiquée syndrome asperger il y a 5 mois.
    Avant cela, on me disait pendant des années en dépression, HP, troubles alimentaires (lol la médecin nutritionniste me disait tout le temps « ben alors, on a un problème avec sa féminité ?… », « ben alors, tu refuses de grandir? » alors que c’est lié justement que j’avais des problèmes de ressenti corporel, d’identification à mon genre assigné, aux émotions que je ne parvenais à mettre en mots et extérioriser, et à la détresse que j’éprouvais d’être parmi les gens depuis petite, qui me faisait finir dans un état assez mal partout, les interactions m’ont toujours posé bien des problèmes).
    Mon père n’avais jamais entendu parler de l’autisme, ma mère avait l’exemple du fils d’un ami à elle, et comparait à partir de ça. Alors non je n’étais pas autiste pour elle puisque je n’étais pas comme lui, malgré certaines similarités et qu’elle me disait savoir et sentir que j’étais différente, dès bébé, déjà dans mon attitude et regard (en comparaison avec mes deux grandes sœurs, j’étais tout sauf comme elles).
    J’étais différente, point mais aucun nom sur celle-ci.
    Et lorsque qu’une psychiatre que j’ai vu après des années d’essai en psychothérapie m’a parlé du syndrome d’asperger (ça fait 4 ans), je me suis effondrée en larmes car c’était une telle reconnaissance, évidence intérieure. Ça été une véritable libération.
    Merci encore pour ton post

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